Amanda lider av ovanliga sjukdomen – tvingas sätta in glasrör i ögonen

Efter reklamen: Nanne Grönvall om cancerdiagnosen: ”Ångesten och ovissheten”

Amanda Kenvyn, 34, lider av det ovanliga sjukdomen granulomatös polyangit (GPA) som orsakar inflammation i blodkärlen i bland annat näsan, bihålorna, lungorna, halsen och njurarna.

Nu berättar hon om sitt sällsynta tillstånd och förklarar att hon måste operera in glasrör in i sina ögon.

Amanda tvingas sätta in glasrör i ögonen

Amandas symptom började som huvudvärk, ledvärk och så fick hon en stor böld på bröstet när hon var gravid med sonen Toby, som nu är två år gammal.

Läkarna berättade att symptomen skulle försvinna när barnet var fött, men Amandas symptom förvärrades efter sonens födsel. Det blev så pass illa att hon tappade känseln i sina händer och ben.

Det var då som Amanda tog tag i sina problem och tillslut fick hon diagnosen GPA och för att stoppa infektionerna i hennes kropp var hon tvungen att sätta in glasrör i ögonen.

Amanda måste även operera sin luftstrupe var sjätte månad, något som hon hatar men vet att hon måste göra det för ”det finns inget annat som kan göras”.

Enligt The Sun säger hon:

”Jag har varit tvungen att sätta in ’Lester Jones’-glasrör i båda mina ögon för att försöka stoppa infektioner. Mitt luftrör är smalare och jag måste opereras var sjätte månad för att öppna upp det igen. Jag vet när jag behöver göra det, för då blir jag väldigt andfådd och kan inte sjunga en låt.”

Amandas näsa kollapsade helt

Läkarna kunde till en början inte veta vad det var för fel på Amanda, men när hon upptäckte att hennes näsa hade kollapsat helt så kunde läkarna räkna ut att det handlade om sjukdomen GPA.

Amanda blev först väldigt förvirrad när hon fick veta om diagnosen då den är så sällsynt, man tror att det bara är en person av 100 000 som har fått diagnosen GPA i Storbritannien.

”Jag hade många frågor och jag googlade mycket – men det är påfrestande för min mentala hälsa. Jag är inte den personen som jag var innan. Jag brukade vara en härlig, sprudlande och utåtriktad person. Men nu tycker jag att det är svårt att acceptera hur det är, jag är orolig att det kommer att attackera mig ännu mer och slutligen ta död på mig.”

Amanda har genomgått immunterapi och i framtiden kan hon behöva genomgå intensiv kemoterapi för att stoppa tillståndet från att angripa hennes ansikte.

”Jag får näsblod dagligen eftersom sjukdomen angriper mina bihålor och ansikte. Om jag hostar eller skrattar för hårt så börjar det blöda. Mitt fysiska utseende har förändrats så mycket. Jag har fått ett nytt ansikte och min nästa ser konstig ut”.

FOTO: The Sun / Amanda Kenvyn / SWNS