Elaine om sin dotters syndrom: ”Världen rasade samman"

Det var mindre än en månad sedan retorikexperten Elaine Eksvärd, 35, berättade att hon är gravid med sitt tredje barn. Sedan innan har hon och maken Gustav, 40, två barn, Matheo, 4, och Evelyn, 1,5 år.

Elaine Eksvärds glädjebesked – gravid med bebis nummer tre

Nu avslöjar Elaine att dottern Evelyn lider av en kromosomavvikelse vid namn Williams syndrom. I sin blogg skriver hon:

– För ett år sedan på samma dag som jag släppte boken “Medan han lever” så fick vi beskedet att Evelyn har den ovanliga kromosomavvikelsen Williams syndrom. Jag kan säga att världen rasade samman då och boken kändes så liten i sammanhanget. Gustav och jag bestämde oss för att ta ett år att smälta det och sen kom vi fram till att när vi väl berättar så kan vi lyfta alla barn med funktionsvariationer.

Och den tiden har alltså kommit nu. I en lång intervju med tidningen Mama berättar Elaine om dotterns diagnos. Hon kan få allt ifrån lindrig till medelsvår intellektuell funktionsnedsättning, men variationen är stor och vissa utvecklas som typiska barn.

– Evelyn föddes med en skelning och ett blåsljud på hjärtat. Den kombinationen brukar ofta betyda något, så jag och min man Gustav fick frågan om vi ville göra en genutredning. ”Vill ni åka hem och fundera på saken?”, frågade de på sjukhuset, säger Elaine.

Hon fortsätter:

– Jag tyckte att det var en jättekonstig fråga. Det är väl självklart att vi vill göra en utredning! Det är vårt ansvar som föräldrar att ta reda på om vårt barn har särskilda utmaningar som vi behöver anpassa oss till.

När Evelyn var 8 månader gammal kom svaret på utredningen och diagnosen kom som en chock för föräldrarna:

– Det var två saker som rasade: Det första var mina framtidsvisioner om och med Evelyn. Jag kommer aldrig att bli mormor, tänkte jag till exempel. Sedan rasade också den gamla Elaine. Hon som drömde om att Evelyn kanske skulle bli arkitekt. Nu tycker jag att det är rätt skönt att den Elaine inte finns kvar hos oss, mitt enda mål för mina barn i dag är att de ska vara lyckliga. Ett mål som borde vara självklart för alla.

Det svåraste för henne som mamma har varit att ställa om sitt eget tankesätt eftersom Evelyn utvecklas i en annan takt än storebror Matheo:

– Hon går en annan väg, en väg som inte går att jämföra med andra. För henne är det naturligt, men jag stod och stampade i gamla hjulspår och försökte få henne att peka på saker och lära sig vad de hette. När hon inte kunde peka på lampan när hon var tio månader bröt jag ihop.

Elaines bästa vän som även hon har ett barn med samma diagnos sa till henne att inte bry sig om lampan utan istället fokusera på att hennes dotter har helt andra kvaliteter.

– Det blev en ögonöppnare. Sedan dess har jag försökt anpassa mig till hennes tempo och upptäcka hennes värld i stället för att försöka pressa på henne min. Hon börjar till exempel med att kommunicera mycket med ljud, i stället för att börja med ord och vad saker heter, fortsätter Elaine.

Dotterns kromosomavvikelse har fått henne att förstå hur tillrättalagd världen vi lever i är. Att vad som alltför ofta eftersträvas är en perfekt yta. Och hon minns hur hemsk den första dagen på dotterns förskoleinskolning var:

– De andra barnen frågade om Evelyns skelning och undrade ”Varför ser hon så konstig ut?”. Jag ville bara ta henne i famnen och springa hem, skydda henne för all exponering. Jag tyckte att barn var monster, som pekade ut henne som annorlunda. Men jag var så klart överkänslig, barn frågar när de undrar.

Det var också genom de andra barnens fråga hon fick idén till den nya kampanj hon nu börjat driva i samarbete med tidningen Mama:

– Jag svarade att det inte är så konstigt, att det finns många som skelar. Och det var någonstans där jag fick idén till kampanjen “Inte så konstigt”. Det är ju naturligt att vi är olika och ser olika ut. Det är dags att lyfta fram variationerna i samhället – då blir det inte så konstigt!

I ett pressmeddelande för kampanjen deklarerar hon:

– I en värld där både traditionella och sociala medier målar upp ett identiskt liv av vad som är ”perfekt” vill jag tillsammans med mama lyfta det vackra med en varierad verklighet. Jag vill att framtidens generation ska kunna läsa sagoböcker där prinsessorna är rullstolsburna, där superhjältarna har Downs syndrom eller där huvudrollsinnehavaren i en film skelar – inte för att rollkaraktären ska vara ”kocko” utan för att skådespelaren skelar, punkt.

Hon drömmer om att människor ska utbildas och få förståelse för olika funktionsvarianter: