Familjens chock: Dottern har samma tumörsjukdom som mamma

Linda och Peter bor med sina två döttrar i ett hus i Älvsjö, i Stockholm. Fram tills för några år sedan levde familjen som vilka som helst och hade en relativt bekymmersfri tillvaro. Men plötsligt, under hösten 2014, började äldsta dottern Thea må dåligt.

– Hon kunde få huvudvärk, ofta på helgen. Hon låg hemma och skrek och kräktes, säger mamma Linda i Sofias änglar på Kanal 5.

Läkaren de träffade trodde att Thea drabbats av barnmigrän.

– Så vi började behandla henne med olika typer av medicinering mot migränen, men det hjälpte inte och det bara eskalerade, säger pappa Peter.

När familjen till sist fick träffa en barnläkare nämnde Linda i förbifarten att hon själv varit sjuk som barn. Hon hade då fått en ovanlig typ av tumörer på binjurarna och tvingats till operation.

Den informationen fick läkaren att haja till och efter många prover och undersökningar fick familjen till sist ett svar. Det visade sig att både Linda och Thea lider av samma genetiska och obotliga tumörsjukdom – von Hippel-Lindaus sjukdom.

– Den här genen skapar tumörer på olika delar av kroppen under hela vårt liv, säger Linda i programmet.

Både hon och Peter bröt ihop när de fick höra diagnosen och tillvaron rasade ihop. Snart fick de dessutom veta att läkarna upptäckt en ny tumör i Lindas rygg. Hon bokades in för en operation i januari 2017 som läkarna bedömde skulle ta ungefär två timmar.

– Men när de väl öppnar upp och ser tumören märker de att den har fastnat. Den har liksom nästlat sig in i blodkärl och nerver som går rakt igenom. Förmodligen har den suttit där i en massa år.

I stället för två timmar tog det närmare tio timmar innan läkarna var klara. Under operationen kom man åt nerverna i ryggen och när Linda vaknade upp var hon förlamad.

– Den chocken går inte att beskriva. Jag tror att jag grät i en vecka, dygnet runt, säger Linda som sedan dess är rullstolsburen, även om hon tack vare ihärdig rehabträning kan gå kortare sträckor med kryckor.

Mitt i den svåra tiden upptäckte familjen dessutom ett stort problem med huset – en vattenläcka i taket på övervåningen som bland annat har lett till stora fuktskador och ruttna träbjälkar. Försäkringsbolaget gav familjen kalla handen och själva saknade de pengar för en så stor renovering. Till sist löste Peter problemet högst provisoriskt tillsammans med en granne och täckte helt enkelt över läckan med presenningar.

De senaste åren har tärt hårt på familjen. Sedan Linda hamnade i rullstol har hon kämpat med att anpassa sig till sin nya vardag och har inte överhuvudtaget orkat sätta sig in i problemen med vattenskadan. Därför har en stor del av ansvaret för både hem och familj hamnat på Peters axlar, som också ska sköta sitt jobb samtidigt som oron för Linda och Thea är stor.

– Man vill ändå hålla uppe någon sorts positivitet inför familjen och framför allt barnen, men jag känner själv att jag håller på att gå in i väggen. Min största rädsla är att jag ska falla ihop, för jag vet inte vad som händer med familjen då, säger Peter.

Sofias änglar sänds måndagar klockan 20.00 i Kanal 5 och på Dplay.

LÄS OCKSÅ: Svåra sjukdomen tvingade Carl Jan att tacka ja till TV4

LÄS OCKSÅ: Johannes mystiskt sjuk – hittades död av dottern

FOTO: Kanal 5

Artikeln publicerades först på Allas.se.