Tvingas betala 30 000 kronor – för att hålla 6-åringen vid liv

Efter reklamen: Träningsprofilen Elin Kjos har somnat in – blev 35 år gammal

I Storbritannien har man nyligen öppnat upp för nya läkemedel som är baserat på cannabis och THC. Men hittills har frågan om den brittiska vården ska finansiera de nya läkemedlen hamnat i en krånglig byråkratiskt situation.

Det gör att familjen med barn, likt sexåriga Charlie, som lider av en svår form av epilepsi, Lennox-Gastauts syndrom, själva måste finansiera läkemedlen som kan hjälpa honom.

Den sexåriga pojken drabbas av uppåt 120 anfall om dagen. Det finns inget känt botemedel mot sjukdomen.

”Blivit lovade förändring”

Även om det ännu inte finns något läkemedel som kan få bort alla anfall – så har det israeliska läkemedlet Celixir20 visat underlätta vardagen för Charlie och ett 100-tal andra brittiska barn, skriver The Sun.

Men varje familj måste finansiera läkemedlet själva. En månads dos kostar ungefär 32 000 kronor.

Charlies pappa, Matt Hughes, berättar för den brittiska tabloiden om den svåra situationen.

– Vi har blivit lovade förändring, men inget händer, säger Matt.

– Vi måste ha de nya läkemedlen. De äldre – och helt godkända – fungerar helt enkelt inte. Systemet är dessutom krångligt och det kommer ta över 10 år innan allt godkänns via de rätta kanalerna.

– Våra barn med dessa sjukdomar kommer inte leva så länge, säger pappan.

– Vi är livrädda. Vi behöver all hjälp vi kan få.

Christine, 27, låg och sov i en park – blev överkörd av gräsklippare

FOTO: Instagram